Durante a gestação…

Como já disse, foi uma explosão de sentimentos a gestação toda!!! Nossa primeira descoberta foi o sexo com 9 semanas, OUTRA MENINA!!!

Fiquei muito contente, claro que se fosse um menino também ficaria, porém, acredito que seria muito comparado ao Pietro, e vale ressaltar que não quis engravidar pra preencher um vazio que não tem preenchimento!!!

A Sofia de início não curtiu muito a ideia, até que uma amiga deu de presente roupinhas com a mesma estampa pra ela e para irmã. 

Aí o dilema foi escolher o nome. A Sofia queria Maria, e o Guidinho queria Alice. Quase decididos por Maria Alice, em uma brincadeira surgiu Elis, e daí já era, VAI SER ELIS e ponto final!

Com 12 semanas fizemos o ultrassom da translucência nucal, uma ansiedade quase que incontrolável, e quando fiz o exame, expliquei sobre o caso do Pietro e a nossa preocupação com má formações de todos e quaisquer tipo, ela foi um pouco grosseira e nos disse que não dava pra saber nada. Fiquei indignada com os 5 minutos que passamos na sala do exame, isso mesmo, não passou de 5 minutos!!! Saí de lá muito brava.

Um pouquinho do que se passou…

Há algum tempo, quando o coração se acalmou, criei coragem e resolvi engravidar (e não contei a ninguém, nem mesmo ao meu marido). 

Demorou, mas a notícia chegou, mais precisamente dia 14/10/2014.

Foi uma loucura, uma explosão de emoções. Felicidade misturada com ansiedade, angústia com realização, preocupação e muito amor!!!

Como já pretendia engravidar fazia pouco mais de um ano que estava tomando ácido fólico.

Meu marido levou o maior susto, e ficou muito preocupado, pois sempre que tocávamos no assunto eu dizia não querer outro filho, não pela questão da má formação, e sim porque quando paramos pra pensar em criar um filho nos deparamos com questões muito delicadas, e que antes eu não me preocupava, mas a educação é cara, saúde é cara e o mundo é cruel!!! Mas enfim, todos ficamos muito felizes!!!

Corri atrás do meu obstetra que de imediato já me tranquilizou.

E aí se iniciaram as mais longas 37 semanas da minha vida!!! 

 

Reativando!!!

É com muita alegria que volto a compartilhar minhas experiências como mãe da Sofia, do Pietro e agora, da Elis.

Já faz um bom tempo que não apareço por aqui, desde que o Pietro encerrou sua missão pensei que não havia motivos pra continuar.  Percebi que as minhas experiências como mãe da Sofia também poderiam ajudar outras mães!!!! E agora com a novidade de ter um bebê em casa resolvi escrever!

Espero que continuem me acompanhando!

Beijos

Cirurgia fetal intra-uterina é discutida em seminário em Campinas

Palestra para pós-graduandos em Medicina Fetal apresenta técnica aprovada há um ano no Brasil, que corrige a espinha bífida do bebê dentro do útero da mãe

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Cirurgia fetal intra-uterina para correção de espinha bífida, realizada em fevereiro deste ano na Escola Paulista de Medicina

Neste sábado, 10 de março, o auditório da Maternidade de Campinas recebe pela primeira vez o médico ginecologista e professor titular do Departamento de Obstetrícia da Escola Paulista de Medicina (Unifesp), Dr Antonio Fernandes Moron, para um seminário sobre o tema ‘Cirurgia Fetal Intra-Uterina’. Promovido pela Fundação de Medicina Fetal Latino-Americana (FMFLA), o evento faz parte da carga horária do curso de pós-graduação oferecido pela entidade, que tem como objetivo levar conhecimento e especialização a profissionais da área.

Aprovada há apenas um ano no Brasil, após um estudo americano denominado  “Moms” (Management of Myelomeningocele Study), iniciado em 1997, que comprovou sua eficácia e benefícios, a técnica vem sendo desenvolvida pela Unifesp desde março de 2011, sob o comando do Dr Moron, e já foi aplicada desde então em 20 fetos no Brasil.

A mielomeningocele é a mais comum das anomalias congênitas do sistema nervoso central. Também conhecida como espinha bífida, a doença é caracterizada por uma má formação do feto, em que a medula fica em uma bolsa do lado externo do corpo, ao invés de crescer dentro dele.

Causada por uma falha no fechamento do tubo neural, a mielomeningocele pode trazer como consequências a hidrocefalia (acúmulo de liquor no cérebro), paralisia dos membros inferiores e ainda a perda de controle sobre os esfíncteres (músculos do organismo que controlam a saída da urina e fezes).

Cirurgia ainda é novidade no Brasil

No Brasil, oito operações foram feitas entre 2002 e 2003. O procedimento foi suspenso temporariamente, para que estudos mais aprofundados fossem feitos. Ficou comprovado que o benefício é maior quando a cirurgia é feita dentro do útero e em março do ano passado, por meio do MOMS publicado num dos mais conceitos jornais de medicina o New England Journal (N Engl J Med 2011;364:993-1004.), e o procedimento foi liberado e recomendado novamente.

Das crianças com a doença, 90% desenvolvem hidrocefalia. Este número cai para 40% com a cirurgia fetal. Desde março do ano passado, 20 cirurgias foram realizadas no Brasil que somadas a outras oito totalizam 27. Destas intervenções, que devem ser realizadas entre a 23ª e 26ª semana de gestação, apenas duas crianças tiveram complicações e faleceram. A incidência da doença não é tão rara, são três casos para cada 10.000 crianças que nascem no Brasil e é mais frequente em meninas.

De acordo com Dr. Moron, o procedimento consiste em abrir a bolsa com a medula, soltar as camadas de tecidos e fechar todos os tecidos. Para isso, a mãe leva uma anestesia geral e recebe um corte para que o útero consiga ser exposto. Para chegar ao bebê, é preciso também abrir o útero. Antes de passar pela cirurgia, a criança também recebe uma anestesia. De acordo com ele, a cirurgia leva até duas horas e meia. “O mais importante do tratamento intraútero, é que fechando a mielomeningocele dentro do útero, consegue-se diminuir o traumatismo a que a medula vai estar exposta, além da exposição do tecido nervoso ao líquido amniótico, que fica ácido ao longo da gravidez. Os microtraumas e a acidez do líquido amniótico alteram a função do tecido nervoso e alguns nervos podem não se formar”, afirma o médico.

Atualmente, a intervenção intra-útero já pode também ser oferecida para em casos selecionados para gestantes que enfrentam este problema durante a gestação, inclusive para pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS), pois foi considerada uma técnica eficiente e mais viável do que as várias intervenções que a doença poderia reivindicar durante a vida do paciente.

Sobre a Fundação

A Fundação de Medicina Fetal Latino-Americana (FMFLA) é uma entidade sem fins lucrativos, localizada em Campinas/SP, que tem como tem como finalidade promover, coordenar e executar ações e pesquisas relacionadas com o diagnóstico e rastreamento de anomalias fetais; transferir tecnologia e divulgar conhecimentos científicos aplicáveis a estas anomalias; além de fornecer subsídios para a implementação de políticas relacionadas com anomalias fetais.

A entidade busca levar informação às áreas de saúde à respeito de anomalias fetais relativas aos fenômenos de diagnóstico, prevenção e terapêutica, além de realizar o diagnóstico pré-natal de anomalias fetais intra-uterinas; avaliações sócio-econômicas e ambientais relacionadas com a incidência de anomalias fetais; e pesquisas para avaliar a incidência de cromossomopatias; educação, saúde e comunicação.

http://www.1komunica.com.br/fundacao-de-medicina-fetal/cirurgia-fetal-intra-uterina

Life goes on and on….

Boa tarde a todos.

Não sei se todos sabem, mas o Pietro faleceu dia 15 de Janeiro de 2012, após uma apnéia irreversível. Foi uma perda irreparável.

A dor ainda não passou, se é que um dia vai passar.

É muito duro voltar aqui e não ter boas novidades, triste demais compartilhar uma coisa triste dessas, mas é meu dever!!!

Os dias passam, e passam bem devagar. Foi muito difícil.

Ele estava muito bem, não esperávamos, levamos um susto.

Quando chegamos ao hospital não havia mais nada a ser feito.

Organizar o velório do meu filho acho que foi a pior parte, tomar decisões naquele momento eram praticamente impossível.

Foi um velório muito rápido e o mais triste também…terrível olhar para aquela criança sempre tão alegre, sorridente, feliz e agora sem core nem expressão, uma criança sempre tão calorosa de repente tão frio.

Ter que receber os comprimentos, por mais sinceros que fossem, acho que não estava preparada pra isso, quem está?

Enterrá-lo, foi o mesmo que enterrar ali mais uma parte de mim, fiquei sem chão ao ver aquele caixão tão pequeno ter que ficar ali naquele buraco. Como deixar meu menino partir meu Deus?

E agora? Volto pra casa? O que eu vou fazer da minha vida? Como me ocupar e deixar o tempo se encarregar de tornar meu menino uma linda lembrança?

Já perdi pessoas muito importantes na minha vida, sei que a dor não se compara com a perda de um filho, mas achei que pudesse superar muito mais fácil, mas me enganei…

Ficamos sem coragem de voltar pra casa, então passamos alguns dias na casa da minha avó.

Ao voltarmos, fizemos uma limpeza em casa…doei grande parte das roupas dele para a Santa Casa, pois várias vezes que ele ficou internado lá, ele tinha que usar a roupa do próprio hospital e nunca tinha o tamanho de roupa dele. Os brinquedos, quase todos, eram para estímulo e para o trabalho da fisio, TO e fono, então doei tudo para a APAE, além do parapódio que também foi pra lá. O oxímetro foi doado à Santa Casa de Itapuí.

Acho que nunca organizei tudo tão rápido.

Não queria ficar olhando e me machucando ao ver que as cosias estavam ali, mas ele não.

Infelizmente essa guerra eu perdi. Mas tenho certeza, que o Pietro veio pra nos ensinar muita coisa, e ensinou.

Quebrou tabus, como já disse antes, nos mostrou o quanto a vida é frágil e bonita, independente das dificuldades.

Sinto muito a falta do meu menino, mas de certa forma, não posso ser egoísta, afinal não sei o que ainda estava por vir, isso me dá muita força pra continuar, esse pensamento de que foi melhor assim. Afinal não existem explicações né?

Life goes on and on…

Voltei a estudar pra poder me ocupar um pouco mais… e agora temos mimado demais a dona Sofia, afinal de contas ser mãe é uma arte.

Hoje, mais do que nunca eu entendo o nome que dei ao blog, “A Arte de Ser Mãe”, vejam, vocês mães, me entenderão:

Mães não ficam doente, mães não ficam tristes, mães são verdadeiras fortalezas, e essa é minha missão, mostrar pra Sofia que independente do que aconteça, a mamãe sempre estará aqui. Isso era uma frase que minha mãe enfatizava muito pra mim, e mesmo após seu falecimento, eu sei, ela está aqui!!!

Pra Sofia foi complicado, no começo ela se assustou, por nos ver tão mal, mas aos poucos ela se acostumou, e hoje em dia ela lembra do Pi como se fosse o irmãozinho que morreu e foi morar com o papai do céu. Essa história de papai do céu saiu cara, porque agora ela morre de medo de ir na igreja e ter que morar com o papai do céu, tadinha, mas ela realmente faz juz ao nome que dei, Sofia, sabedoria, ela é demais de sábia… Ela nos conforta demais.

Não pretendo pôr fim a esse blog, porém agora vou ter que postar somente as experiências das minhas colegas.

Muito obrigado a todos que de certa forma participaram dessa nossa luta, desse nosso esforço pra proporcionar ao Pietro o melhor que a vida podia lhe dar!

Um abraço apertado!!!